第一次不會，不代表一輩子不能

一、一通電話，又多一條支線

下午三點左右，一通電話打進來。

就這樣，今天又多了一條支線。

這條支線很短。

三點四十五分出門，四點半多回來，前後不到一小時。

可是值得記下來。

因為有些事情，不是時間長短決定重量。

是那一通電話背後，站著一個朋友、一個孩子，還有一段長期照顧的不容易。

二、能讓我出面的人不多

打電話給我的人，是我在花蓮最好的朋友。

我之前已經稍微介紹過他。

就是這篇〈充實的一天〉裡面這位：

https://www.scheecloud.com/life-notes/1150624/01.html#sec-08

能讓我出面的人不多。

他就是其中之一。

電話中，他有點氣急敗壞。

他說，孩子申請眼控滑鼠輔具，職能治療師已經來評估過，初步看起來，可能認為沒有達到門檻。

他很不能接受。

我先聽他講。

大概聽完後，我才知道，他已經約了輔具中心的人，四點半要在中心談。

我問他一句：

「我可以跟你一起去嗎？」

電話那頭安靜了幾秒。

我猜他嚇到了。

他原本只是想聽我的意見，沒想到我直接說可以一起去。

這也超過他的預期。

後來不是他把我帶出場。

是我開車，帶他出場。

我叫他先來我家，我們再一起過去。

三、一位很特別的父親

我先聊一下這位朋友。

我認識他很久了。

二十多年。

他很特別。

特別到連我都很佩服。

他有一個孩子，重度腦性麻痺。

起因是生產時缺氧，造成後遺症。

一般人遇到這種事情會怎樣？

絕對無法接受。

會痛苦。

會崩潰。

會怨恨。

會追究。

甚至一輩子走不出來。

他呢？

很特別。

他選擇放下。

沒有跟醫院追究責任。

自己承擔這一切。

有幾個人做得到？

我就做不到。

再來，這樣一個全身重度障礙的孩子，他可以一路全心照顧到現在。

孩子已經快三十歲了。

元元，是他的暱稱。

雖然他其實已經三十歲左右，但我認識他這麼久，還是習慣這樣叫他。

在父母眼裡，在老朋友眼裡，有些稱呼不會因為年紀改變。

我沒有聽過他說過一句累。

沒有聽過他抱怨。

沒有聽過他發牢騷。

反而是正向的。

他常常說：

「這小子很聰明，很厲害，竟然可以挑到我家，挑我來當他爸爸。」

不是我挑他。

是他挑我。

他真會挑。

這是他的真心話。

因為我聽了二十年。

這些話早就聽膩了。

可是二十年來，這些話都沒變。

對孩子的態度，也始終如一。

有幾個家裡有身心障礙孩子的父母，可以到這個境界？

換成是我，我做不到。

我早就崩潰了。

經濟可能也早就被拖垮了。

一般而言，家裡有重度身心障礙孩子，經濟會首當其衝。

要有人整天全心照顧。

一般都是請外籍看護協助，幾乎二十四小時不斷。

這是一筆固定開銷。

再加上復健、醫療、生活支出，每一項都是長期壓力。

身心障礙孩子，有人會說是折翼天使。

但照顧折翼天使的人，日子也不是童話。

這篇不展開太多，否則會離題。

我只說一句：他把孩子照顧得很健康，也把自己的人生撐成了一種我佩服的樣子。

四、眼控滑鼠，不只是滑鼠

所以這一次申請輔具，說穿了，就是一個補助申請。

不是天崩地裂。

也不是要把它寫成什麼改寫人生的大事件。

但是對一個長期照顧的家庭來說，一個工具、一段訓練、一筆補助，可以少一點負擔，也可能多一個方法。

這次申請的是眼控滑鼠。

白話說，就是用眼球來控制電腦滑鼠游標。

對一般人來說，滑鼠是手在動。

對他們來說，如果手不能動、身體不能動，眼球可能就是最後可以拿來操作電腦的方式。

朋友聽力一直不好，需要借助助聽器材，聲音也要大一些。

所以我決定替他出面了解。

再者，電腦輔具我很熟。

這類設備，我自己也有能力設計出來。

所以，也算是本行。

花蓮的輔具中心，在以前的瀚品酒店對面。

換另一種說法，也在高等法院附近。

這樣才能接上我最近的路徑。

我最近常常去高等法院出庭。

沒想到今天不是去法院。

是去輔具中心。

我開車，帶朋友過去。

我一聽，這回合平手。

嘴上討不到便宜。

知道那顆核彈是誰嗎？

哈。

就是我。

五、先聽，再出手

停好車，我們一起進去輔具中心。

接洽的是李組長。

一看就是一臉和善，很適合做這方面工作的人。

我先簡單介紹自己。

我是友人。

因為朋友聽力不好，所以我來協助他了解，也協助溝通。

李組長開始說明這次的評估過程。

他說明得很仔細。

這次申請的是眼控滑鼠，屬於電腦滑鼠替代設備。

它是給全身幾乎無法操作，只剩眼球可以控制的人使用。

光聽就知道使用起來很累。

這不是一般滑鼠。

這是把眼睛變成手。

因為政府有補助。

有補助，就有門檻。

有門檻，就要評估。

要達到標準，才有辦法補助。

這是一定的 SOP。

我完全同意。

我全程用心聽完李組長的說明。

他講得很清楚。

表達也很詳細。

但結果大概也很明顯。

以目前評估結果來看，大概就是不會通過。

不過李組長也說，這個評估是持續的，不是沒過就沒了。

可以依據孩子後續狀況，再提出申請，再次評估。

這點很好。

因為狀況會改善。

能力會變化。

現在沒過，只是現況沒有達到。

未來如果進步了，身體狀況不同了，操作能力提升了，都可以再提出。

每一次循環，大約九天。

我全程了解後，有疑問也得到適度釐清。

那接下來，就是我來溝通了。

我溝通時，通常會先聆聽。

先聽對方主張。

先聽對方說法。

先讓對方完整表達。

等對方講完，我也大概理解了。

我會在腦中組織。

全面圖解。

解碼。

我會知道對方怎麼看這件事。

知道制度在哪裡。

知道門檻在哪裡。

知道對方立場在哪裡。

也就是說，我全部理解。

再來，才是我出手。

我會讓對方理解我的立場。

然後一起面對問題。

一起解決問題。

六、第一次不習慣，不等於沒有能力

我已經知道，因為這是電腦輔具，所以電腦的基本技能是評估項目。

這些都是基本要求。

我也先提出我的想法。

我們一起面對，一起解決。

首先，我先肯定職能治療師的評估。

我說，換成是我來評估，我的評估結果也可能是沒有達標，不會過。

這是事實。

這是專業評估。

因為標準就在那裡。

我不是來否定治療師的專業。

也不是要求中心放寬標準。

但是我接著說：

反過來，如果今天換成我是元元，第一次操作這套眼控系統，我也應該不會過。

原因很簡單。

不熟。

不習慣。

頭被固定。

眼睛看螢幕。

用眼球控制游標。

還要點擊、雙擊、拖曳。

這對任何第一次接觸的人，都有一定難度。

第一次不會，不代表沒有能力。

第一次不熟，不代表不能學。

第一次不穩，不代表一輩子不能使用。

我已經把問題點出來了。

誰都沒有錯。

中心沒有錯。

治療師沒有錯。

家長也沒有錯。

孩子更沒有錯。

但是大家卻碰到一個問題。

那問題是什麼？

因為不熟，所以評估不會過。

評估不會過，所以沒有補助。

沒有補助，所以沒有正式配置。

沒有正式配置，針對評估項目的練習就會受限。

如果練習方向沒有對準評估標準，下一次評估又可能不會過。

雞生蛋，蛋生雞。

循環開始了。

總要有人想辦法把它打破。

我先曉以大義。

再來，動之以情。

我說，對你們來說，每一個被評估的人，可能都是一個個案。

但是對每一個個案背後的家庭來說，那不是一個編號。

那是一個家庭。

是一個孩子。

是一段照顧裡很實際的需求。

如果制度允許，是否可以有其他協助？

是否可以有其他資源？

是否可以讓他先試用、先訓練、先熟悉，再來評估？

這是我的好朋友。

所以我會替他爭取。

但我不是爭取放水。

我是爭取一個不要低估孩子的機會。

七、良性溝通，引出一顆玉

我把磚塊拋出去。

李組長接住了。

而且接得很專業。

沒想到，真的引出一顆玉。

李組長開始專業解說。

而且是真的專業。

他說，這個問題大家其實也看到了。

眼控滑鼠不是拿來就會用。

它需要練習。

需要復健端配合。

需要學校或機構協助。

需要讓孩子反覆熟悉那套系統。

所以後續可以搭配醫療機構或復健機構，讓個案可以去復健，也可以練習操作。

這樣就不是只靠一次到府評估。

而是讓孩子透過訓練，把能力慢慢建立起來。

李組長不愧專業。

他也已經調查過。

他說元元在花特，也就是花蓮特殊教育學校，有在復健，也有操作練習。

而且有些項目是可以完成的。

這也釐清了一件事。

元元之前不是完全沒有使用或練習。

只是那些使用與練習，主要是功能性使用，不是為了通過這次補助評估而設計的訓練。

這個差別很重要。

很多人會開車，平常也能開。

但是實際去路考，不一定會一次通過。

因為路考有路考的項目。

倒車入庫。

路邊停車。

壓線不能壓。

方向盤什麼時候打。

看到哪個點要停。

這些都要針對考試方式練。

所以問題不是「以前有沒有用過」。

問題是「有沒有針對評估標準練過」。

在李組長的說明下，方向就清楚了。

未來不是否定元元以前的練習，而是修正練習方向。

要善用整套眼控系統提供的快捷鍵、巨集或輔助操作方式。

他也提到，有些政府規定的滑鼠操作能力，其實可以透過軟體快速完成。

他有提到一些軟體。

我不介紹。

不當業配。

白話說，就是快速鍵，或是巨集的概念。

只要能控制滑鼠點擊特定軟體畫面，就可以完成獨立開啟軟體、操作軟體。

這樣就比較容易把原本有的能力，轉成評估看得見的表現。

眼控滑鼠也是一樣。

不是叫孩子第一次上場，就要像熟練駕駛一樣。

而是先把評估路線設計出來。

把訓練項目拆開。

一項一項練。

那問題就有解了。

下一步，就是訓練這些項目。

這時候，我心裡就笑了。

因為線又接起來了。

這裡還要爆料一下。

花特元元的治療師，竟然也跟我扯上關係。

就是我這篇〈微醺、電梯與首富大樓花案雙主線〉裡面提到的那位。

https://www.scheecloud.com/shoufu/shoufu-01.html

那位畢業很久的學生。

那位剛考上陽明交通大學博士班的學生。

世界很小吧。

哈。

你以為只是陪朋友去談一件輔具申請。

結果一走進去，發現線早就接在一起。

朋友。

孩子。

輔具中心。

花特。

復健。

學生。

博士班。

眼控滑鼠。

高等法院附近。

全部串起來。

這就是我的人生。

常常一通電話，就會多出一條支線。

八、爭點出現，不爭執事項也出現

但這一條支線，我覺得值得記下來。

因為今天我不是去吵架。

也不是去踢館。

更不是去要求中心放水。

我只是去把一個卡住的問題講清楚。

良性溝通後，事情就清楚了。

爭點出現。

不爭執事項也出現。

哈。

法律語言又跑出來了。

不爭執事項是什麼？

眼控滑鼠確實有補助門檻。

職能治療師依標準評估，並沒有錯。

孩子目前第一次評估沒有達標，也不是不能理解。

爭點是什麼？

孩子是不是因為真的沒有能力，所以不能使用？

還是元元過去雖然有使用與練習，但不是為了通過這次評估，所以能力沒有被轉成評估看得見的表現？

這個爭點一出來，下一步就清楚了。

不是吵。

不是拗。

不是要求中心放水。

而是回到訓練。

回到練習。

回到方法。

下一個主題，就是讓元元依評估項目練習眼控操作，特別是整套系統提供的快速鍵、巨集，以及可以協助完成滑鼠點擊、開啟軟體、執行任務的操作方式。

只要路徑設計得出來，訓練項目拆得開，孩子就有機會一項一項練起來。

這就是良性溝通。

不用動刀。

不用動槍。

甚至不用核彈。

哈。

這次事情，就在良性溝通下完成。

雖然核彈本人坐在現場。

哈。

尾聲：特別的插曲，值得記錄下來

全程不到一小時。

很短。

但這是今天一段很特別的插曲。

一通電話。

一趟輔具中心。

一次眼控滑鼠補助申請的溝通。

說穿了，就是申請補助。

不用把它寫得比它本身更大。

可是小事情也可以值得記錄。

因為這段溝通裡，有專業、有制度、有門檻，也有一個家庭很實際的需求。

有些事情，不是花多少時間決定重量。

而是它讓問題從卡住，變成有下一步。

所以，這段特別的插曲，值得記錄下來。

今天這條支線，到這裡先收。

下一回合，不是談判。

是練習。

而下一篇，就是把這個「練習」問題真正展開。

因為後續對話裡，元元在花特的治療師講出一句很重的話：

沒有設備，很無解。

所以第二篇，不是重複第一篇。

第一篇談的是良性溝通。

第二篇談的是：沒有設備、練習歸零、動態評估與家庭支持這個結，該怎麼拆。