Life Notes|生活雜記|1150703|第二篇

沒有設備,很無解

第一次不會之前,先問他有沒有機會練習。從一段第一線專業對話開始,記錄一位第一線治療師的專業觀察:不是批評,而是把結拆開。

本篇一句話這一篇不是罵制度、不是罵公司、不是罵評估;是從一段第一線專業對話開始,把第一線治療師看見的「沒有設備,很無解」拆出來。
沒有設備,很無解梗圖:第一次不會之前,先問他有沒有機會練習。
上梗圖|沒有設備,很無解。第一次不會之前,先問他有沒有機會練習。
本篇導覽

一、原本只是一個插曲

原本,這只是今天的一個插曲。

一通電話。

一趟輔具中心。

一次眼控滑鼠補助評估的溝通。

我本來也以為,寫一篇就可以了。

因為事情很清楚。

不是吵架。

不是放水。

不是否定評估。

而是把「試用、訓練、再評估」的路徑談出來。

沒想到,第一篇寫完之後,後續又出現了。

而且這個後續,不只是聊天。

是現場治療師對整件事情的專業補充。

所以,我決定再寫第二集。

這一集,要把第一篇沒有展開的部分寫出來。

為什麼第一次不會,不代表一輩子不能?

為什麼沒有設備,會讓練習一直歸零?

為什麼眼控滑鼠不是買一台放在那裡,就叫解決問題?

為什麼產品只是其中一環?

這篇,就是從一段對話開始。

不是因為吃飯才有第二篇。

是因為熊麻吉後面那些專業、克制、有分寸的第一線觀察,讓這件事不能只停在第一篇。

二、第二集的主角:熊麻吉

這一集,要引入一位學生。

以下稱她為:熊麻吉。

熊麻吉不是普通學生。

她是元元在花特的語言治療師。

也是我的學生。

號稱愛徒。

熟到什麼程度?

熟到吃飯都會找她。

就是我那篇一起吃飯裡面,其中一位。

而且是剛考上陽明交通大學博士班那位。

〈微醺、電梯與首富大樓花案雙主線〉

所以這條關係線本身,還是很麻煩。

一不小心,就會變成人生資料庫自己跳出超連結。

更麻煩的是,她婆婆也不是普通人。

她婆婆,是首富大樓「公主犯案集團」的重要人物。

參閱:公主犯案集團支線

這個集團,我以前已經寫過。

她們長期潛伏在首富大樓,默默改造公共空間。

不發公告。

不開記者會。

不要求掌聲。

只是把花放在那裡。

把美放在那裡。

把改造過的美的空間放在那裡。

我還有她們當時三代替大樓布置的照片為證。

只是她們不想曝光。

讓大家每天經過。

看一眼。

心情好一點。

這種犯罪,性質非常嚴重。

因為它會讓人心情變好。

而且不是單獨犯案。

老中青三代一起出動。

屬於集團犯案。

這種行為必須被揭發。

因為大家每天看到太多讓人心情亢奮、憤怒、對立、焦慮的事情。

但另一種人性的善與美,也應該被看見。

所以我不但不追究。

我還要公開表揚。

三、我最近很喜歡陽光

熊麻吉一開始其實不太想讓我寫。

當然,我不是想寫就寫。

我還是有問。

我先問熊麻吉:

「我寫下一篇,將這些對話附上,如何?」

她一開始回我:

「不用啦。」

「老師低調。」

LINE 對話截圖:熊麻吉一開始表示不用啦、老師低調。
LINE 對話|一開始,她說「不用啦」、「老師低調」。這就是第一階段不同意。

我看了差點笑出來。

到底是誰低調?

她低調。

我不太低調。

而且我最近很喜歡陽光。

我已經把很多超級粉絲放在陽光下。

長期對我提出刑事告訴、民事訴訟,再拿這些去向監察院、教育部、高檢署、東華大學、縣政府,甚至找立委陳情、檢舉的夫妻二人組超級粉絲。

地檢署。

檢察官。

法官。

東華大學。

還有一群陪我練功的人。

大家都很努力。

我也很感謝。

只是我有時候真的很想抗議。

你們如果要提民事侵權訴訟,求償金額可不可以寫高一點?

不要訴狀寫得滿滿的,好像我是大樓首惡之人。

結果求償金額只寫幾萬。

這樣很不搭。

我身價沒有那麼低。

如果真照訴狀那種寫法,我至少應該一千萬起跳。

不然光我浪費在閱讀、整理、比對、回應那些訴狀的時間,早就遠超過那個金額。

這到底是真求償?

還是把訴訟當成另一種消耗工具?

有人是這樣提告侵權的嗎?

訴狀裡把人寫得十惡不赦。

金額卻像在打折清倉。

這很不尊重劇情。

也很不尊重反派設定。

既然你們要把我寫成那種角色,那我就把訴狀全部放到陽光下。

讓大家自己看。

看看到底是誰在說事實。

誰在扭曲事實。

誰在用司法程序處理真正的權利損害。

誰又是在把訴訟當成消耗、貼標籤和製造素材的工具。

我最近很喜歡陽光。

因為真相自己會說話。

有些事情,放在陰影裡,容易被剪接。

放在陽光下,大家就可以自己比對。

所以今天,我也要把熊麻吉放在陽光下。

不過這次不是揭醜。

是揭善。

不是打臉。

是表揚。

不是追究責任。

是讓大家看見:有些第一線專業人員不是不知道問題,也不是不想解決,而是他們站在現場,看得很清楚,卻常常卡在制度、資源、設備與法規的牆前面。

熊麻吉就是其中之一。

四、授權程序:聖旨一出,場面改觀

很好。

這就是第一階段不同意。

本人依法尊重當事人意思表示。

但是,程序還沒有結束。

我只能啟動第二階段。

先出示聖旨。

聖旨一出,場面立刻改觀。

熊麻吉先說:

「而且還有很大的努力空間。」

「哈哈。」

「接旨。」

「我退下。」

很好。

初步接旨。

但這還不夠。

因為「接旨」可以是玩笑。

「我退下」也可以是表情。

貼圖更不能直接當成授權書。

LINE 對話截圖:聖旨一出,熊麻吉表示接旨、我退下。
LINE 對話|聖旨一出,場面開始改觀;但正式授權文字還是要補上。

後來她又說:

「誰叫你是我老師呢。」

這句話聽起來很可愛。

但我還是不能只靠師生情誼就直接公開對話。

該有的程序還是要有。

所以我明白寫出具有法律效力的正式文字:

「我需要妳的授權,我才可以寫。」

這句話很重要。

不是貼圖。

不是暗示。

不是默示。

是明示。

而且白紙黑字。

熊麻吉看到之後,先回:

「噗。」

「我接旨。」

「去吧。」

「哈哈哈哈哈。」

很好。

授權成立。

意思表示明確。

本案不爭執事項出現。

LINE 對話截圖:明示授權後,熊麻吉接旨、去吧,並出現打賞貼圖。
LINE 對話|「我需要妳的授權,我才可以寫。」明示授權後,她接旨,我也記得打賞。

為了避免日後爭議,本人還附上打賞貼圖。

這不是賄賂。

這是禮貌。

這也不是封口費。

因為她不是被封口。

她是被公開。

而且是被我放到陽光下。

當然,我也不是不懂人情世故的人。

既然愛徒願意接旨,願意讓老師把她放在陽光下,我也不會太吝嗇。

該打賞,還是要打賞。

授權程序完成後,熊麻吉也沒有再客氣。

接旨之後,下一步就是開菜單。

「我要吃豬腳跟三杯中卷。」

很好。

授權後續執行事項具體化。

為什麼是這兩樣?

因為上次我帶她們吃飯時,我有點這兩道。

這就叫證據鏈完整。

前案事實明確。

後案請求有據。

豬腳麵線,應該跑不掉。

三杯中卷,大概也跑不掉。

這不是封口費。

這不是收買。

這是老師看到學生願意把第一線專業觀察放到陽光下後,應有的打賞。

本案暫列後續執行。

打賞項目:豬腳麵線
打賞項目|這是豬腳麵線。熊麻吉點名,列入後續執行事項。
打賞項目:招牌菜
打賞項目|三杯中卷也跑不掉;另外還有一份額外招牌菜,列入後續執行事項。至於菜名?讓熊麻吉自己猜。
LINE 對話截圖:熊麻吉要求豬腳與三杯中卷,另一位蹭飯者加碼龍蝦。
LINE 對話|授權成立後,豬腳、三杯中卷立刻出場;旁邊還有人想加碼龍蝦,老師則主張另案處理。

五、差點離題,拉回

寫到這裡,差點離題。

趕快拉回來。

這篇不是蹭飯清算。

也不是授權費核定。

更不是龍蝦是否應該併案審理。

雖然我心裡很清楚,豬腳麵線應該跑不掉了。

三杯中卷,大概也跑不掉了。

至於龍蝦?

哈。

那是另案。

龍蝦是另案。

是有人提出。

這位就是長期蹭飯、有飯局必到的那位。

可以參考我那篇:

〈微醺、電梯與首富大樓花案雙主線〉

她就是那條線裡的人物。

有飯局,通常不會缺席。

聽到吃飯,動態評估都不用做。

會自動出現。

不過,這位蹭飯者也不是普通人。

她還可以參考我之前那篇:

〈我去宣示狗主權〉

那篇的系爭物,不是島。

是一隻狗。

我的狗現在在她家,被照顧得很好。

所以我也常常以看狗、探狗、宣示狗主權為名義過去。

表面上是去看狗。

實際上呢?

有水果就吃水果。

有飯就吃飯。

有茶就喝茶。

所以她現在跳出來說要吃龍蝦,我雖然不能假裝完全不認識她。

但我也不是省油的燈。

「關我什麼事。」

這不是無情。

這是程序切割。

熊麻吉那邊,是豬腳麵線與三杯中卷。

龍蝦這邊,請另案處理。

本案不併案。

至於我以前去她那裡蹭水果、蹭飯、喝茶的部分,雙方互蹭,暫時扯平。

不過,我真正想公開的,不是這些吃飯對話。

那些只是我跟學生熟到可以互相虧的生活支線。

這一段真正值得公開的,是下午那場眼控滑鼠補助評估溝通之後,熊麻吉跟我談到的專業觀察。

我已經取得她的授權。

所以以下對話,我會摘錄出來。

時間是在下午輔具中心事件之後。

前面是玩笑。

後面是專業。

但有時候,真正的現場,就是這樣。

一邊笑。

一邊無奈。

一邊想辦法。

一邊知道制度卡在哪裡。

而這段對話最重要的核心,其實只有一句:

沒有設備,很無解。
LINE 對話上半段:熊麻吉的第一線專業觀察與分寸。
LINE 完整對話(上)|我就是先看到熊麻吉那些專業、克制、很有分寸的第一線觀察,才決定這件事不能只停在第一篇。
LINE 完整對話下半段:沒有設備很無解、公司沒有租借服務,以及我決定寫第二篇。
LINE 完整對話(下)|也因為我決定要寫第二篇,後面才出現正式要求授權、接旨、豬腳、三杯中卷,旁邊還有人趁機敲龍蝦的支線。

我就是看了這些對話,才決定寫第二篇。

不是因為前面的接旨好笑。

也不是因為豬腳、三杯中卷好吃。

更不是因為旁邊有人趁機敲龍蝦。

真正讓我決定動筆的,是熊麻吉前面那些專業、克制、很有分寸的第一線觀察。

她先把問題說清楚。

沒有輔具,每一次練習容易歸零。

孩子沒有使用實體滑鼠的經驗,所以不是單純點不到,而是整套滑鼠功能概念都要重新建立。

資源有限,每個人角度不同,所以不能只是批評。

進階能力需要取得輔具後,每天頻繁練習,才可能慢慢長出來。

家庭支持系統也要一起考慮。

她講完這些,我才知道,這件事不能只停在第一篇。

所以我才問她:

我寫下一篇,將這些對話附上,如何?

後面才會出現授權程序。

才會有聖旨。

才會有接旨。

才會有豬腳、三杯中卷。

才會有龍蝦另案。

所以順序要講清楚。

不是因為吃飯才寫第二篇。

是因為專業讓我決定寫第二篇。吃飯,是後續執行事項。

六、她說的是遺憾,不是批評

熊麻吉那段話,我覺得很值得停下來看。

「我雖然也有輔具評估人員資格,我是乙類的輔具評估人員,也就是溝通、電腦輔具類,但在特教學校的治療師,即使具有輔具評估資格,還是沒有資格替學生開評估報告,這是我個人感到遺憾的地方。」

注意。

她用的字是:

遺憾。

她說的是遺憾,不是批評。

這不是軟弱,是分寸;不是退縮,是專業。

不是批評。

不是控訴。

不是罵制度。

不是說誰不對。

她只是很清楚地說出自己的位置,也說出自己在那個位置上的感受。

這才是真正的高度。

因為她是第一線治療師。

她長期看見孩子。

她知道孩子平常可以做到什麼。

她也知道孩子卡在哪裡。

她甚至具有乙類輔具評估人員資格。

可是,制度上沒有賦予她替學生開正式評估報告的資格。

有權限,就是有權限。

沒有權限,就是沒有權限。

她知道這一點。

所以她沒有把自己的專業經驗,膨脹成制度一定要照她走。

她也沒有把自己的無力感,變成對制度的謾罵。

她只是說:

這是我個人感到遺憾的地方。

這很不容易。

因為站在第一線,最容易有情緒。

看見孩子有需要,最容易急。

知道家長努力,最容易不平。

明明知道孩子可能有機會,卻卡在設備、課程、租借、評估資格與制度位置之間,最容易說出重話。

但她沒有。

她選擇用「遺憾」。

這不是軟弱。

這是分寸。

這不是退縮。

這是專業。

這不是不敢批評。

這是知道批評很容易,真正困難的是把問題說清楚,讓事情有機會往前走。

七、批評很容易,解結才困難

講到制度,我想先停一下。

因為批評很容易。

謾罵更容易。

成本很低。

嘴巴一張,鍵盤一敲,就可以把所有制度批評到體無完膚。

然後呢?

解決之道在哪裡?

批評之前,有沒有了解制度?

有沒有了解為什麼要有門檻?

有沒有了解補助不是只有這一項?

有沒有了解政府資源不是無限?

如果不了解,那很多批評,其實只是情緒發洩。

而別人沒有義務承接你的情緒發洩。

這句話很冷。

但我認為是真的。

我們太習慣批評了。

好像只要批評,自己立刻就站到比較高的位置。

好像只要罵制度,自己立刻就變成專家。

我不認同。

一個制度被訂出來,絕對不是那麼容易。

它通常不是某一個人坐在辦公室裡,今天心情不好,就隨便畫一條線。

制度背後,往往是很多人、很多需求、很多限制、很多預算、很多風險、很多責任,最後勉強形成的一個平衡結果。

這個平衡不一定完美。

甚至在個案裡,可能讓人覺得很無力。

可是,不完美不等於惡意。

有門檻,也不等於刁難。

訂定這些政策的人,都是小白嗎?

都比批評者笨嗎?

當然不是。

如果小白那麼多,還身兼要職,那台灣現在會變怎樣?

以前股票一直有人喊上萬點。

現在不是已經四萬多點了嗎?

我沒有買股票。

但是台灣幾乎每個人都在說,我自然也知道。

我不是拿股票講投資。

我只是要說,很多事情不能只看一個點。

不是批評者比較厲害。

也不是政策訂定者都是小白。

相反地,批評者常常看到的是點。

政策者必須看到的是面。

批評者常常看到的是點,政策者必須看到的是面。

全面考量,就一定無法滿足每一個人;所以真正該做的是釐清爭點,不是急著罵。

全面考量,就一定無法滿足每一個人。

所以,真正該做的,不是急著罵。

而是先去了解制度。

釐清爭點。

找出哪裡卡住。

那才是努力的方向。

情緒抒發沒有意義。

只是爽一時。

然後呢?

以元元這件事來說,如果站在家長角度,當然可以批評。

孩子有需要,才會申請。

沒有設備,怎麼練習?

沒有練習,怎麼通過?

沒有通過,怎麼補助?

沒有補助,怎麼取得設備?

沒有設備,又怎麼練習?

這個循環,確實很卡。

如果我要幫家長辯護,我可以列出一大堆理由。

信不信?

我可以。

而且我可以列得很漂亮。

但是,易地而處。

如果你今天是政府,你會怎麼做?

只要提出申請,就全部給嗎?

門檻全部放低嗎?

標準全部放寬嗎?

那我先問一句:

政府是有台積電股份嗎?政府是有黃仁勳的財力嗎?

沒有。

政府用的是公共資源。

公共資源一定有限。

這一案如果沒有門檻,好,那下一案呢?

這一項補助如果沒有門檻,好,那其他補助呢?

輔具補助不只一項。

可能幾百項。

甚至更多。

而這還只是輔具。

其他還有教育、交通、醫療、長照、社會福利、國防、治安、公共建設。

每一項都要錢。

每一項都有人需要。

每一項都有人覺得自己很急。

所以,從政府角度看,設門檻、設標準、設評估程序,沒有不對。

不設門檻,反而可能出大問題。

補助制度不是許願池。

政府也不是提款機。

那怎麼辦?

家長沒有錯。

治療師沒有錯。

輔具中心沒有錯。

評估人員沒有錯。

政府設門檻,也不一定錯。

大家都沒有錯。

可是問題還是在那裡。

這時候,真正要做的,不是批評。

是解結。

我之前去創價美術館花蓮館,看過一件作品,主題就是「結」。

我在這篇寫過:

〈創價美術館花蓮館|吹冷氣是物理降溫,看展覽是心靈降噪〉

創價美術館花蓮館中以結為主題的作品
作品照片|我之前在創價美術館花蓮館看到這件以「結」為主題的作品。這次元元的眼控滑鼠問題,也像一個結;不能亂拉,要慢慢解。

我沒有藝術細胞。

這點我很誠實。

我看畫,常常看不懂。

但是我可以感受生活。

那件作品讓我想到,人生中很多事情都是結。

家庭裡有結。

社區裡有結。

學校裡有結。

法律程序裡有結。

制度裡也有結。

元元這件事,就是一個結。

如果這時候只用力亂拉,結只會越來越緊。

家長越急。

制度越硬。

評估越防衛。

溝通越困難。

最後,本來可以談的,變成對立。

本來可以解的,變成死結。

所以我不想用批評處理這件事。

批評太容易。

我要做的是把結拆開。

結不是用力拉開的。

越急、越罵、越站隊,結只會越緊。真正有效的是把線找出來,一條一條拆。

我當大樓主委,其實也是同一件事。

首富大樓以前有很多結。

有些是誤會。

有些是制度。

有些是人與人之間長期累積的不信任。

有些甚至幾乎已經變成死結。

要解開大樓這種幾乎已成死結的結,不是喊口號就可以。

要花時間。

要付代價。

要承受情緒。

要面對攻擊。

要讓該公開的公開。

要讓該釐清的釐清。

要讓每一條線慢慢回到可以被看見、可以被討論、可以被處理的位置。

現在,大樓那個主要的死結,已經解開了。

至少,卡住大樓運作的那個大結,已經不再像以前那樣綁死。

所以我知道,結是可以解的。

只是要有人願意花時間,願意承受代價,願意一條一條拆。

相較之下,元元這個結,不是沒有難度,但方向其實單純很多。

因為這裡不是有人惡意對立。

不是誰要把誰鬥倒。

不是誰在製造黑函。

不是誰在用程序互相消耗。

這裡比較像是幾條線沒有接上。

家長有需求。

孩子有可能。

治療師有專業觀察。

輔具中心有評估流程。

政府有補助制度。

眼控團隊有設備與技術。

只是中間缺了試用、租借、訓練、紀錄、再評估這條銜接線。

所以這個結,不是死結。

它比較像是幾條線還沒有穿好。

元元這個結,不是死結。

它比較像是幾條線還沒有接上:試用、租借、訓練、紀錄、再評估。線接上,就有路。

只要大家不要急著批評,不要急著站隊,不要急著把對方打成壞人,而是願意把問題拆開來看,元元這個結,不是沒有難度,但方向單純很多。

大樓那種結,我都拆過了。

元元這個結,應該可以好好拆。

七之一、花東資源貧瘠,有課就要去上

熊麻吉一開始就先把大環境講出來。

她說:

「評估沒有對錯,但花東資源本身貧瘠,簡單來說,哪裡有眼控輔具課程就要去上。」

她接著說:

「哪怕排隊。」
「還是要去上。」
有課就要上,哪怕排隊。

這不是口號,而是花東資源貧瘠下的第一線判斷。

這段話一樣很重要。

因為她沒有說評估錯。

她也沒有說誰不對。

她第一句就是:

評估沒有對錯。

這就是分寸。

評估是依標準。

補助有門檻。

制度有制度的位置。

但是,花東資源貧瘠,也是現實。

很多資源在都會區,可能只是要不要去的問題。

在花東,常常是有沒有的問題。

有沒有課程?

有沒有設備?

有沒有專業人員?

有沒有可以持續練習的地方?

有沒有租借?

有沒有後續支持?

所以熊麻吉才會說,哪裡有眼控輔具課程,就要去上。

哪怕排隊,還是要去上。

這不是口號。

這是第一線專業人員對資源現況的判斷。

因為她知道,眼控輔具不是拿來就會用。

更不是評估那天摸一下、看一下,就能判斷孩子未來能不能使用。

它需要課程。

需要訓練。

需要反覆熟悉。

需要有人陪著把操作概念一項一項拆開。

點擊。

雙擊。

拖曳。

切換。

選取。

開啟軟體。

呼叫他人。

完成任務。

每一項都要練。

所以只要有課程,就要去上。

哪怕排隊,也要去上。

因為對元元來說,每一次接觸眼控輔具的機會,都可能不是普通練習。

那可能是讓他把能力慢慢長出來的一次機會。

八、沒有輔具,練習容易歸零

熊麻吉後來講了一句很重的話:

「簡單說,他沒有輔具,每一次的練習,容易回歸為零。」

這句話,不是家長的情緒。

也不是旁觀者的猜測。

更不是我站在朋友立場替元元說話。

這是第一線專業人員的專業觀察。

注意。

我這裡說的是專業觀察。

不是正式評估報告。

因為制度上,她沒有替學生開正式輔具評估報告的資格。

有權限就是有權限。

沒有權限就是沒有權限。

這一點要講清楚。

但是,沒有開正式評估報告的權限,不代表她沒有專業判斷。

她是長期接觸元元的人。

她知道元元平常怎麼練。

知道元元在哪些地方可以做到。

也知道元元在哪些地方會卡住。

她看到的不是評估當天那一小段時間。

她看到的是孩子一段時間下來的學習狀況。

所以當她說:

沒有輔具,每一次練習都容易回歸為零。
沒有設備,練習就沒有連續性。

沒有連續性,能力很難累積;能力不被看見,下一次評估就可能又回到原點。

這句話的重量就不一樣。

它不是抱怨。

它是在指出整個訓練鏈裡最核心的斷點。

眼控滑鼠不是普通滑鼠。

不是今天碰一下,明天就會。

不是今天練一次,下次還能自然接上。

尤其對元元這樣的孩子來說,他本來就沒有一般人使用實體滑鼠的經驗。

如果沒有穩定可用的輔具,練習就不能延續。

如果練習不能延續,能力就很難累積。

如果能力不能累積,下一次評估就可能又回到原點。

這就是「歸零」的意思。

不是孩子不努力。

不是家長不配合。

不是治療師不想幫。

而是沒有設備,訓練很難形成連續性。

這就是「沒有設備,很無解」真正的意思。

九、這就是專業:她看到的不是點不到,是整套前置能力

熊麻吉後面又補了一段。

這一段,也很重要。

「尤其是孩子先天因整體限制,根本沒有使用實體滑鼠的經驗。看似簡單的滑鼠功能,除了眼肌穩定、持續專注力能維持三分鐘,他要先學會一件事,也就是知道滑鼠功能的不同和切換。」

這段話,就是專業。

一般人看到的,可能只是:

他點不到。

他拖不了。

他不會用。

他沒有通過。

可是專業人員看到的不是這樣。

專業人員看到的是前置能力。

不是只有結果。

而是結果之前,還需要哪些條件。

元元先天因為整體身體限制,根本沒有一般人使用實體滑鼠的經驗。

一般人從小用滑鼠、用觸控板、用手機,早就把很多操作概念內化了。

游標是什麼。

點擊是什麼。

雙擊是什麼。

拖曳是什麼。

選取是什麼。

切換是什麼。

這些對一般人來說,好像不用教。

可是對元元來說,這些都不是理所當然。

他不是只是「手不能動」。

他是過去根本沒有建立一般人那套實體滑鼠操作經驗。

現在改用眼控滑鼠,不是把手換成眼睛那麼簡單。

眼睛要穩定。

眼肌要能追蹤。

頭部姿勢要能配合。

注意力要能維持。

甚至要能持續專注三分鐘。

三分鐘,對一般人來說,很短。

對元元來說,可能是一段很長的操作歷程。

而且他不只要看。

他還要理解功能。

知道現在是點擊。

知道現在是雙擊。

知道現在是拖曳。

知道功能可以切換。

知道切換後會發生什麼事。

知道眼睛停在哪裡,系統會怎麼判定。

知道自己要等待、確認、再執行。

這不是簡單的滑鼠功能。

這是一整套操作概念。

所以,當熊麻吉說這段話時,她不是在替孩子找理由。

她是在做專業拆解。

一般人看到結果。

專業人員看到路徑。

一般人看到沒有通過。

專業人員看到為什麼還沒通過。

一般人問:

「他會不會?」

專業人員問:

「他有沒有機會學會?」

這就是差別。

九之一、換位一下:你進戰鬥機駕駛艙看看

我們太熟悉滑鼠了。

點擊。

雙擊。

拖曳。

移動游標。

開啟軟體。

切換視窗。

這些對我們來說,好像不用想。

手一動,就做完了。

可是我們忘了一件事。

這不是人類天生就會的能力。

這是我們從小到大,不知道累積了多少次電腦、滑鼠、觸控板、手機操作後,才變成自動化的技能。

因為我們太熟,所以以為它簡單。

但對元元這樣的孩子來說,這些東西可能根本不是熟悉世界。

甚至可能是陌生世界。

他先天因為整體身體限制,根本沒有一般人使用實體滑鼠的經驗。

所以不要說眼控滑鼠。

光是「滑鼠是什麼」、「游標是什麼」、「點擊代表什麼」、「雙擊跟點擊差在哪裡」、「拖曳為什麼要按住再移動」,這些對他來說,都可能不是理所當然。

我們可以換位想一下。

今天把你丟進戰鬥機駕駛艙。

眼前滿滿的儀表。

滿滿的開關。

滿滿的按鈕。

滿滿的燈號。

你知道哪個是油門嗎?

你知道哪個控制高度嗎?

你知道哪個控制方向嗎?

你知道什麼時候要拉?

什麼時候要推?

什麼時候要切換?

什麼時候不能碰?

然後旁邊有人跟你說:

「這很基本啊。你只要把飛機開上天,再平安降落就好。」

請問,你有辦法嗎?

你有辦法開上天,而且不要出現在新聞,最後還能平安降落嗎?

不可能。

因為你沒有那個經驗。

你沒有那套訓練。

你不熟悉那個系統。

你不知道那些按鈕背後代表什麼功能。

你不是笨。

你只是沒有被訓練過。

同理,元元面對電腦與眼控滑鼠,不也是這樣嗎?

我們看滑鼠,是熟悉的工具。

他看滑鼠,可能像我們看戰鬥機駕駛艙。

我們看游標,是一支箭頭。

他要學的是,那支箭頭代表什麼。

我們看點擊,是手指按一下。

他要學的是,用眼睛停留、確認、執行,讓系統知道他要做什麼。

我們看雙擊,是連按兩下。

他要學的是,什麼時候要點一次,什麼時候要點兩次。

我們看拖曳,是按住拉過去。

他要學的是,先理解拖曳這個概念,再用眼控方式完成它。

更不要說,他還要眼肌穩定、頭部要穩、注意力要維持、眼睛要能追蹤,還要知道功能怎麼切換。

這不是一句「他會不會用滑鼠」就能講完的事。

對我們來說,那只是滑鼠。

對元元來說,那可能是一座駕駛艙。他要學的,不只是飛上天,而是先知道每一個開關代表什麼。

十、專業不是保證,專業是知道不能亂保證

熊麻吉後面又講了一段,我覺得更能看出她的專業分寸。

「每個人角度不同,資源有限,但若要都學會才能補助購買,說實在的,我不確定,也無法給具體達到目標的日期。」

這段話很短。

但很專業。

她沒有批評制度。

沒有罵評估人員。

沒有說政府不對。

也沒有站在家長角度,直接要求補助一定要通過。

她先承認:

每個人角度不同。

她也承認:

資源有限。

這就是高度。

因為她知道,制度不是只有看一個孩子。

政府也不是只處理一個補助案。

資源有限,門檻就一定存在。

評估標準也一定存在。

但是,她也把問題點出來:

如果要孩子所有能力都學會,才能補助購買,那事情就會卡住。

因為孩子要學會,需要設備。

沒有設備,練習容易歸零。

沒有練習,能力很難累積。

能力沒有累積,又很難通過評估。

通不過評估,又拿不到設備。

這就是結。

她不是批評。

她是在指出結在哪裡。

更重要的是,她沒有亂給保證。

她沒有說:

給他半年,一定會。

她沒有說:

只要有設備,一定成功。

她也沒有說:

下次評估一定通過。

她說的是:

我不確定,也無法給具體達到目標的日期。

這句話,反而更專業。

因為真正的專業人員,知道人的能力發展不是交貨日期。

不是今天下訂,半年後交付成果。

尤其是元元這樣的孩子,牽涉眼肌穩定、注意力維持、頭部控制、功能理解、操作切換、家庭支持、設備可近性與長期練習。

每一項都會影響結果。

專業不是保證,專業是知道不能亂保證。

真正的專業不是喊「一定會」,而是說清楚限制、路徑與不確定性。

所以她不亂承諾。

她只說出她看到的困難。

說出她理解的限制。

說出可能的方向。

這才是專業評估。

十一、動態評估:不在規定裡,也可能是努力方向

熊麻吉後面又提出一個很重要的方向。

「最好的方法,當然是動態評估,了解個案使用前的能力,以及介入半年後,他的整體能力進步在哪裡,具體的目標達到了什麼。」

她接著說:

「若是有顯著進步,能夠自己點擊滑鼠呼叫他人,那我覺得其實可以考慮通過評估。」

這段話,我認為很有價值。

這不是正式評估報告。

也不是法規結論。

更不是要求評估人員違反規定。

這是第一線專業人員的專業感想與建議。

而且這個建議,非常接近現場。

因為她知道,對元元這樣的孩子來說,不能只看一次評估當下。

要看的是變化。

使用前,他能做到什麼?

介入後,他進步了什麼?

半年後,他是否能達成具體目標?

原本不能點擊,後來能不能點擊?

原本不能主動呼叫他人,後來能不能透過滑鼠點擊呼叫他人?

如果能,這就不是小事。

對一般人來說,點一下滑鼠,可能什麼都不是。

可是對元元來說,如果他能夠自己點擊滑鼠呼叫他人,那代表什麼?

代表他可以主動表達。

代表他可以發出需求。

代表他可以讓外界知道:

我在這裡。
我需要你。
我想做這件事。

這不是單純的滑鼠功能。

這是溝通。

是參與。

是自主性。

是把一個原本很難被看見的意圖,透過輔具表達出來。

但是,這裡也要說清楚。

這種動態評估的想法,未必就是目前補助評估標準裡可以直接採用的通關條件。

法規怎麼寫,就怎麼走。

標準怎麼訂,就怎麼評。

有規定,就是規定。

不在規定裡,就不能把它硬塞進去,然後要求評估人員照做。

那不叫溝通。

那叫為難別人。

我不做這種事。

可是,不在法規裡,不代表沒有價值。

不在標準裡,不代表不能成為努力方向。

它不能直接變成一句:

「你們應該讓他過。」

但它可以變成:

我們接下來能不能朝這個方向訓練?

我們能不能把使用前能力記錄下來?

我們能不能設定半年後的具體目標?

我們能不能讓孩子透過眼控滑鼠完成呼叫他人這類功能性任務?

我們能不能把每一次進步變成下一次評估時看得見的資料?

這就是努力方向。

不在法規裡,不代表沒有價值。

它不能直接變成通關條件,但可以變成訓練目標、紀錄方式與再評估準備。

不是放水。

不是硬拗。

不是拿情緒壓制度。

而是把專業現場看到的可能性,轉成可以訓練、可以紀錄、可以追蹤、可以再評估的路徑。

十二、進階能力,不可能在補助前全部到位

熊麻吉後面又補了一段。

「剩下的進階能力,需要靠輔具補助後,每天頻繁練習,才能達到更為進階的目標及操作。」

她又說:

「同時還要考慮到家庭支持系統。」

這段話,一樣是專業。

因為她沒有把事情講成一句簡單的:

會。

或不會。

可以。

或不可以。

她把能力分層了。

有些能力,是評估前可以先觀察的。

例如孩子能不能建立基本操作概念。

能不能透過眼控做出初步點擊。

能不能理解滑鼠功能的不同。

能不能在一定時間內維持注意力。

能不能透過操作呼叫他人。

但是,剩下更進階的能力,不可能要求孩子在沒有設備、沒有補助、沒有每天練習之前,就全部到位。

那是倒果為因。

因為進階能力本來就需要靠輔具補助後,設備進入生活,孩子每天頻繁練習,才可能慢慢累積出來。

你不能要求一個人還沒有車,就要先證明他每天都能開車上路。

你也不能要求一個孩子還沒有穩定的眼控設備,就先證明他已經熟練完成所有眼控操作。

這不合理。

更重要的是,她還提到家庭支持系統。

這也是專業。

因為輔具不是買一台機器放在家裡就結束。

家人願不願意陪?

家人會不會協助架設?

家人能不能每天讓孩子練習?

家人能不能觀察孩子狀況?

家人能不能把治療師或復健端設定的目標延續到家裡?

這些都會影響結果。

如果家庭支持不足,就算設備到了,可能也只是放著。

如果家庭支持足夠,設備才有機會變成每天生活裡真正使用的工具。

而元元這件事,剛好不是家庭不支持。

相反地,爸媽支持度很夠。

也願意陪著練習。

熊麻吉後來也直接說:

「爸媽支持度很夠!很願意陪著練習。」
設備不會自己產生效果。

會讓元元進步的,是設備、課程、治療師、學校、復健端,還有願意每天陪他練習的爸媽。

這句話看起來很生活。

其實一樣很專業。

因為元元會不會進步,不會只靠他自己。

也不會只靠治療師。

更不會只靠一次輔具評估。

他的進步,是孩子、家長、治療師、學校、設備、課程、復健端、練習時間,一起慢慢堆出來的。

所以我才說,ICF 的精神就在這裡。

不是只看孩子身體哪裡不能動。

也不是只看評估當天他做不到什麼。

而是要看整個環境。

家庭支不支持?

設備能不能到位?

訓練能不能延續?

學校端能不能配合?

復健端能不能銜接?

孩子有沒有機會一點一點累積能力?

熊麻吉看見的,就是這個。

她不是只看元元當下會不會點擊。

她也看見元元背後那組願意陪著他練習的爸媽。

這就是元元會進步的重要原因之一。

十三、中場插曲:她說她在追劇,也放棄看山頂

講到這裡,先不要太沉重。

因為熊麻吉雖然講的是專業評估,但我們的對話不可能一路正經到底。

她後來跟我說:

「有,我全看完了。」

「好像在追劇。」

我看了很滿意。

這代表她有認真追我的連載。

而且不是普通追。

是追到可以跟劇情同步。

我最近的連載,確實越來越像連續劇。

超級粉絲很多。

地檢署。

檢察官。

法官。

東華大學。

還有一群一路陪我練功、幫我升級的人。

大家都很努力。

不同單位,不同角色,不同劇情。

有的提供公文。

有的提供不起訴書。

有的提供判決。

有的提供答辯狀。

有的提供攻擊素材。

有的提供程序漏洞。

大家分工合作。

非常敬業。

所以熊麻吉說她在追劇,我完全可以理解。

只是她追劇追到一半,突然發現自己也入鏡了。

這就比較麻煩。

本來是觀眾。

現在變成角色。

本來坐在沙發上看戲。

現在被我拉到陽光下。

這就是人生。

看戲有風險。

追劇需謹慎。

後來她又說:

「我放棄看山頂。」

「因為我怕我失足摔落。」

我看到這句,差點笑出來。

她這句話,也是一種專業評估。

不是眼控滑鼠評估。

是老師危險程度評估。

她大概認為,我現在的位置已經不是一般坡度。

而是山頂。

甚至可能不是山頂。

是懸崖邊。

我面對的對象太多。

東華大學。

地檢署。

檢察官。

法官。

各式各樣超級粉絲。

再加上首富大樓支線、法律支線、行政程序支線、狗主權支線、公主犯案集團支線,還有現在的眼控滑鼠支線。

一般人爬到一半,可能就會缺氧。

熊麻吉看了一下高度,做出專業判斷:

她不上來了。

她放棄看山頂。

因為怕失足摔落。

我尊重她的專業評估。

畢竟不是每個人都適合站在我的山頂位置。

我這裡風大。

陽光強。

敵我不明。

劇情複雜。

超級粉絲又多。

沒有經過訓練,不建議任意登頂。

不過,玩笑歸玩笑。

熊麻吉的鬥嘴很好笑。

但她前面那些話,仍然是第一線專業人員的觀察。

十四、我也替眼控團隊說一句話

熊麻吉提到,眼控團隊六月也去過元元家。

她也說,她覺得他們還是偏商業。

這句話,從熊麻吉的角度看,我認為很正確。

因為她是第一線治療師。

她看到的是孩子。

看到的是家庭。

看到的是元元需要長期練習。

看到的是沒有設備,每一次練習都可能回歸為零。

所以當她看到眼控團隊偏向商業服務,她會覺得有距離。

這個感受,我理解。

但是,寫到這裡,我也要替眼控團隊說一句話。

眼控團隊不是公家機關。

不是學校治療師。

不是拿國家固定薪水的人。

他們是私人產業。

私人產業,就一定要有營利行為。

這很正常。

也很必要。

營利不是原罪。

沒有營利,團隊怎麼活?

設備誰研發?

人員誰訓練?

到宅服務誰派?

機器誰維修?

軟體誰更新?

客服誰回?

車馬費誰出?

如果一個眼控團隊不能營利,那它最後只能到處伸手要錢。

靠捐款。

靠補助。

靠專案。

靠善心。

這樣可以撐多久?

不知道。

而且一旦撐不下去,這條服務線就斷了。

線一斷,最後誰要補?

政府。

可是政府事情已經夠多了。

教育要管。

醫療要管。

交通要管。

社福要管。

國防要管。

長照要管。

輔具也要管。

政府不是台積電。

政府也不是黃仁勳。

政府沒有無限財力。

所以私人眼控團隊能存在,本身就是整個輔具生態裡很重要的一條線。

他們要營利,才有辦法繼續服務。

他們要活下去,這條線才不會斷。

所以我不會因為「偏商業」三個字,就把眼控團隊罵倒。

熊麻吉從治療師角度說偏商業,她沒有錯。

我從整個服務生態來看,也要說:

商業服務本身也沒有錯。
營利不是原罪,服務線斷掉才是問題。

私人團隊要活下去,技術、設備、維修、教學與到宅服務才有機會繼續存在。

問題不在於它是不是商業。

問題在於,商業服務能不能和公益需求、補助制度、家庭負擔、租借機制、訓練課程接起來。

十五、她不是只說無解,她真的出面問了

接下來這段,我覺得是整篇第二集最重要的地方之一。

熊麻吉不是坐在那裡抱怨。

她也不是只說制度不好。

她直接出面去問眼控團隊。

她問:

「請問團隊,我們花蓮眼控輔具無法租借,請問這裡有辦法租借嗎?付租金!」

她接著說:

「只能先四處問問。」

「不然真的沒有設備。」

最後她說:

「沒有設備很無解。」

這句話很關鍵。

不是要求免費。

不是情緒勒索。

不是要別人因為孩子可憐,就無償提供設備。

她講得很清楚:

付租金。

這四個字,就代表她知道眼控團隊不是公家機關。

人家是私人團隊。

私人團隊要生存,就要有收入。

所以她不是要人家做功德。

她是在找一條可能的路。

花蓮沒有租借。

那其他地方有沒有?

如果可以租,家長願意付租金。

只要有設備,孩子就有機會練。

只要有機會練,能力就可能累積。

只要能力能累積,下一次評估就不是原地重來。

這就是專業人員的行動。

不是批評。

是找路。

很現實的是,最後得到的回覆是:

「陳老師您好,我們公司目前也沒有租借服務,非常不好意思。」

答案很清楚。

沒有租借服務。

看到這裡,很多人第一反應可能又想批評。

為什麼沒有?

為什麼不能租?

明明孩子需要,為什麼不能提供?

但是,我還是那句話:

先不要急著批評。也不要急著罵。

沒有租借服務,不一定是冷漠。

也不一定是不願意幫忙。

這是每家公司自己的營運考量。

租借不是把機器拿出來借人那麼簡單。

設備成本誰負擔?

折舊怎麼算?

損壞誰負責?

校正誰處理?

到宅安裝誰去?

使用教學誰做?

後續問題誰回?

設備收回後如何整理?

衛生、維護、軟體授權、責任歸屬、保固界線,全部都會變成問題。

更現實的是,如果租借價格太高,家長可能負擔不起。

如果租借價格太低,公司可能撐不住。

如果租借過程中設備損壞,責任怎麼算?

如果孩子用了沒有效果,期待落差誰承接?

如果使用過程發生爭議,公司要不要負責?

所以,沒有租借服務,不能簡單理解成:

他們不幫忙。

事情沒有那麼簡單。

眼控團隊是私人公司。

私人公司要存活,就要有穩定營運模式。

租借服務看起來很美。

但背後是一整套管理成本、風險成本、服務成本。

如果公司目前沒有設計好這條線,它當然可以選擇不提供。

這不是錯。

只是,從元元這樣的家庭角度來看,這個結果就是很現實:

花蓮沒有租借。

外部團隊也沒有租借。

那孩子要怎麼穩定練習?

問題又回來了。

所以這裡不是要批評公司。

而是要看見整個系統中缺了什麼。

中間少了一段:

補助前的穩定試用。

補助前的租借服務。

補助前的持續訓練。

補助前的能力累積。

補助前的再評估準備。

這一段如果接不起來,很多孩子就會卡在門口。

不是沒有需要。

不是沒有潛力。

不是沒有人願意陪。

而是沒有設備可以讓他每天練。

所以熊麻吉這一問,其實問到核心了。

她問的不是一台機器。

她問的是一條路。

她問的不是一台機器。

她問的是補助通過前,孩子能不能先試用、先練習、先累積能力,讓下一次評估看得見。

十六、我也一度想出手

講到這裡,我承認,我心裡有一瞬間真的動了一個念頭。

我是不是也來設計一套眼控滑鼠?

然後提供給真正需要的人?

這不是我第一次碰電腦輔具。

溝通輔具、電腦輔具、替代輸入、開關控制、眼控操作,這些東西我本來就熟。

甚至要我自己設計一套原型,我也不是完全做不到。

所以當我聽到「沒有設備,很無解」的時候,第一個反應當然會是:

那不然我來做。

我來設計。

我來弄一套。

我來看看能不能讓需要的人有東西可以練。

可是這個念頭一出來,我也很快冷靜下來。

因為我知道,產品只是其中一環。

產品只是其中一環。

真正要接起來的是校正、訓練、維修、家庭使用、治療師銜接、紀錄與再評估。

眼控滑鼠不是做出一個裝置,就叫解決問題。

真正困難的,不只是硬體。

還有校正。

還有穩定度。

還有不同個案的頭控、眼控、姿勢、視覺追蹤能力。

還有訓練課程。

還有評估項目。

還有家庭支持。

還有治療師怎麼銜接。

還有家長在家怎麼練。

還有設備壞了誰維修。

還有孩子每天要怎麼用。

還有租借服務。

還有長期追蹤。

還有一整套從試用、訓練、調整、再評估,到正式使用的服務鏈。

所以,我知道自己那一瞬間是衝動。

但那個衝動不是沒有意義。

因為它至少讓我看見一件事:

問題真的不只是「孩子有沒有通過評估」。問題是,整個環境有沒有讓孩子練習的條件。

如果沒有設備,練習就容易歸零。

如果沒有課程,能力就很難累積。

如果沒有租借,家庭就只能等待下一次評估。

如果沒有後續服務,就算有產品,也可能只是放在那裡。

所以我暫時不把話說滿。

我不說我要立刻做什麼產品。

我也不把自己講成救世主。

那太膨脹。

而且我最近支線已經太多。

再開一條眼控滑鼠研發線,搞不好連我自己都要申請輔具。

哈。

但是那個念頭,我會先放著。

因為有些事情,一開始看起來像一時衝動。

後來可能會變成一個原型。

再後來,可能會變成一條真正能幫上忙的路。

只是現在我很清楚:

要幫元元這樣的孩子,不是只做出一個東西,而是要讓那個東西真的進入他的生活。

讓他可以練。

可以用。

可以進步。

可以被看見。

這才是重點。

尾聲:先從那一下開始

寫到最後,我還是回到那張「結」的圖。

創價美術館花蓮館中以結為主題的作品
作品照片|這不是國庫虛空的梗圖,而是那件「結」的作品。元元這件事,也是一個結;不能只罵,不能亂拉,要慢慢拆。

這張「結」的圖很好用。

政府不是提款機。

公共資源不是無限。

私人團隊也不是做功德。

公司要活下去。

治療師有制度位置。

輔具中心有評估標準。

家長有照顧壓力。

孩子有練習需求。

每一方都有自己的位置。

每一方都有自己的限制。

如果只會批評,這個結解不開。

如果只會罵,這個結只會越拉越緊。

但是,如果我們把話說清楚,把限制說清楚,把需求說清楚,把可行方向說清楚,事情就有機會往前走。

元元這件事,真正需要的不是罵掉任何一方。

真正需要的是讓這幾條線接起來。

政府的門檻。

治療師的專業。

家庭的支持。

眼控團隊的技術。

孩子的練習。

這些線接起來,元元才有機會。

線斷了,大家都只能回到原點。

而原點,就是那句話:

沒有設備,很無解。

可是熊麻吉讓我感動的地方,是她沒有停在無解。

她說遺憾,不是批評。

她說限制,不是抱怨。

她說方向,不是保證。

她說付租金,不是要求免費。

她說四處問問,不是坐著等人來救。

這就是我看到的專業。

所以,我又要帶熊麻吉吃飯了。

豬腳麵線,應該跑不掉。

三杯中卷,也跑不掉。

至於會不會又有人來蹭飯?

這個我不敢保證。

畢竟我的學生都很有行動力。

尤其聽到吃飯,動態評估都不用做。

會自動出現。

至於龍蝦?

哈。

本案暫不併案。

老師國庫也有極限。

下一回合,不是談判。

不是開火。

也不是核彈。

是練習。

不是一口氣登頂。

而是先讓孩子有機會,自己完成那一下。

先從那一下開始。

不是一口氣登頂。

是先讓孩子有機會,自己完成那一下。那一下,可能就是一條路的開始。

至於這一系列會不會有第三篇?

我還在猶豫。

因為我前面其實還有一張大支票沒有兌現。

那張支票的抬頭,叫做:

東華大學法制組組長,是否把三級三審教評當成個人的武器?
東華大學校長,是否知情、默許、放任,甚至主導?
各級教評委員,是否配合承接並通過?

這張連載支票,我已經開出去。

只是還沒動工。

照理說,應該先寫那一組。

畢竟那邊的劇情比較硬。

角色比較多。

程序比較長。

火藥味也比較重。

可是人生就是這樣。

有時候,原本只是下午一通電話。

一趟輔具中心。

一件眼控滑鼠補助評估。

結果寫著寫著,又寫出第二篇。

所以,第三篇要不要寫?

先放著。

也許先讓元元練那一下。

也許先讓熊麻吉吃豬腳麵線。

也許先讓龍蝦另案處理。

至於東華那張大支票?

放心。

我沒有忘。

支票還在。

只是我還沒開始兌現而已。

先這樣。

不是批評。

不是放水。

是把結拆開,讓孩子有機會練習。

本篇收束沒有設備,很無解;但真正的專業,不是停在無解,而是看見限制、說出方向、四處問路,讓試用、訓練、再評估有機會接起來。
Life Notes|1150703|沒有設備,很無解
本文為施清祥公開紀實與生活雜記之一。本文不是醫療、法律或補助審查意見,也不是要求放寬補助標準;僅依個人當日所聞所感與經授權之對話內容,記錄一次眼控滑鼠補助申請後續的專業觀察、制度理解與生活插曲。
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